Terug naar Brandpunt+
Zo pak je vooroordelen rondom hiv aan, volgens deze stigma-psycholoog
Van hiv is allang bekend dat het behandelbaar is en dat je het heus niet overdraagt via alledaags contact. Toch blijven mensen met hiv knokken tegen een hartstikke hardnekkig stigma. Waar doen we nog moeilijk over?
Een goede vriend vertelde me onlangs dat hij schrok toen zijn oud-scharrel hem pas na de seks vertelde dat hij hiv had. Dat scharrel slikt medicijnen en de hiv is niet aantoonbaar in zijn bloed (en daardoor niet overdraagbaar en dodelijk). Ook kan hij eventueel gezonde kinderen krijgen en even oud worden als iedereen. En toch: waarom had hij het mijn goede vriend niet gewoon verteld? Het is allang niet meer zoals in de jaren tachtig en negentig: waar doen we moeilijk over?
Het is het stigma dat nog steeds rondom hiv en mensen met hiv hangt, zegt hoogleraar klinische psychologie Arjan Bos van de Open Universiteit in Heerlen. Hij was zelf ooit een vrijwilligersbuddy voor twee druggebruikers met hiv, en doet onderzoek naar het reduceren van het hiv-gerelateerde stigma dat heerst bij de ongeveer 22.900 mensen met hiv die in Nederland wonen. “Een stigma is een negatief kenmerk van een groep, waardoor mensen sociaal worden verworpen. Het is zo overheersend, dat mensen vaak alleen nog maar het stigma zien, en niet de persoon erachter.”
Dag Arjan. Hoe ontstaat een stigma eigenlijk?
“In het geval van hiv spelen verschillende factoren een rol, die maken dat mensen met hiv negatief bejegend worden. Mensen hebben vooral het idee dat hiv een ernstige overdraagbare infectie is, terwijl je het in alledaags contact niet kunt krijgen en het in Nederland inmiddels een chronische ziekte aan het worden is. De primaire reactie van mensen bij contact is dan ook angst en afstand houden, wat op zich te begrijpen is vanuit een evolutionair perspectief: we weten uit onderzoek van mijn Amerikaanse collega John Pryor dat die automatische reacties in de eerste 4,5 seconden van een ontmoeting een rol spelen, en mensen daarna herstellen en zich bedenken: dit is niet overdraagbaar in alledaags contact, ik wil helemaal niet stigmatiseren. Maar dan is het kwaad vaak al geschied en hebben ze al afstand gehouden – wat weer een uitingsvorm van stigmatisering is.”
Het lijkt alsof het een negatiever stigma betreft dan bij bijvoorbeeld psychische problemen. Hoe kan dat?
“Bij bijna alle stigma’s vragen mensen zich af of iemand zelf verantwoordelijk is voor het ontstaan ervan. Men is altijd bezig met een schuldvraag: hoe heb je het gekregen? Mensen denken dan: je zal wel onveilige seks hebben gehad. Hiv wordt ook met andere gedragingen geassocieerd waardoor mensen er soms negatiever tegenaan kijken, zoals bijvoorbeeld intraveneus drugsgebruik of mannen die seks hebben met mannen. Die ideeën zorgen bij hiv ook voor gevoelens van woede en verminderde gevoelens van medeleven, en dat zorgt voor meer stigmatisering.”
Misschien een open deur maar: wat doet dat met een mens, een stigma?
“De impact is enorm, mensen met hiv kunnen last krijgen van zelfstigma: ze internaliseren de negatieve gedachten van de maatschappij en betrekken dat op zichzelf. Ze verwachten negatieve reacties en dat heeft allerlei negatieve effecten: een lager zelfbeeld, meer kans op angst en depressies en hun kwaliteit van leven wordt minder. Het heeft ook invloed op hun therapietrouw, het dagelijks op tijd nemen van de hiv-remmers
“Ook mensen om hen heen kunnen hier last van krijgen. ‘Stigma door associatie’, heet dat: dat familieleden en vrijwilligers ook negatieve reacties krijgen en dit hun psychologische welbevinden beïnvloedt. Wij bij Open Universiteit ontwikkelen momenteel (samen met het OLVG, Hello Gorgeous, het RiVM en de Universiteit Maastricht) een interventie om in ieder geval zelfstigma te reduceren.”
Hoe gaat dat in zijn werk?
“Bij hiv is daar nog niet veel over bekend, maar rondom psychische klachten wel. We weten dat therapeutische interventies zoals cognitieve gedragstherapie (dat bepaalde ideeën worden veranderd bij mensen met het stigma zelf) niet effectief zijn. Wat wel werkt: interventies die gericht zijn op empowerment en openheid, en het onthullen van je psychische klachten. We willen weten of dat ook zo werkt bij mensen met hiv.”
“Het is ook belangrijk om het publieke stigma aan te pakken – hoe de maatschappij er tegenaan kijkt – door goede voorlichting te geven, zodat mensen meer weten over de huidige stand van zaken wat betreft hiv. Ook is contact met mensen met hiv heel belangrijk: dat mensen ze ontmoeten of in tv-programma’s of filmpjes zien, hun persoonlijke verhalen horen – zodat zij de mens achter de hiv leren kennen. Dat is ook een manier om empathie op te wekken, en dat werkt ook. Dan wordt het beeld over de gehele groep met hiv ook als positiever gezien.”
Is het stigma eigenlijk anders in andere culturen?
“We hebben onderzoek gedaan onder etnische groepen in Nederland, bij mensen uit de sub-Sahara, Suriname en de Antillen. Daar spelen dezelfde factoren een rol, maar het taboe is sterker: er wordt veel negatiever gereageerd. Mensen binnen die culturen zijn minder open over hun hiv-status en worden meer buitengesloten.”
Waarom is het zo moeilijk van dat stigma te raken? Van hiv is allang bekend dat het behandelbaar is.
“Stereotypen en denkbeelden zijn diepgeworteld en ontzettend lastig om te veranderen. Dat komt ook door de berichtgeving in de media: die is vaak niet positief. Ze komen alleen in het nieuws als iemand anderen infecteert met hiv bijvoorbeeld, en er wordt nog steeds gesproken van 'besmettelijk' in plaats van 'geïnfecteerd'.”
“Een manier om dat te veranderen is door een stereotype-inconsistent beeld te laten zien, van verschillende mensen met hiv die een gewoon leven leiden. Want als je maar één persoon met hiv laat zien die niet aan het stereotype beeld voldoet, dan doet men aan subtyping: ‘dit is een uitzondering, maar bij de rest van de groep mensen met hiv zal dat wel niet zo zijn’. Maar als je bij meerdere mensen een stereotype inconsistent beeld laat zien, dat bovendien niet te veel afwijkt van het oorspronkelijke beeld, dan pas kun je stereotypen veranderen. Dit is een langzaam proces. Het in contact komen met deze mensen kan eraan bijdragen. Dat gaat stapje voor stapje.”
Wat ook een goede stap is: The Stigma Project, de persoonlijke verhalen en foto’s van achttien geïnfecteerden door Marjolein Annegarn, zelf hiv-geïnfecteerd, die vanaf 20 juli 2018 te zien zijn op het Museumplein in Amsterdam. Arjan Bos droeg bij aan het bijbehorende boek van de fototentoonstelling. Lees hier meer.
Illustratie: Hannah Vischer
