Vrouwen met PCOS: “Ik heb last van overmatige haargroei op mijn gezicht”

Vijf tot vijftien procent van de vrouwen heeft te maken met PCOS. PCOS staat voor Polycysteus Ovarium Syndroom en is een hormonale afwijking waarbij de eicellen niet voldoende rijpen, waardoor er geen eisprong ontstaat. Maar hoe kan het dat er zo weinig over PCOS gesproken wordt, terwijl zo veel vrouwen ermee te maken hebben? Wij vroegen aan Joyce, Dana en Whitney wat PCOS voor hun betekent.

Joyce, 26 jaar

Wat houdt PCOS voor jou precies in?

“PCOS staat voor Polycysteus Ovarium Syndroom. Dat betekend letterlijk ‘meerdere cystes op je eierstokken.’ Vrouwen met overgewicht hebben een grotere kans op PCOS. Iedere vrouw met PCOS ervaart andere klachten. Zo kun je last hebben van overgewicht, extreme gezichtsbeharing, slaapproblemen, cyclusproblemen, acne en nog meer. Mijn klachten zijn overgewicht en een uitblijvende menstruatie. Ik tegenstelling tot veel andere vrouwen kan ik wel makkelijk afvallen.’’ 

Hoe ben je erachter gekomen dat je PCOS hebt?

“In mijn tienerjaren had ik een gemiddelde cyclus van een maand. Maar mijn menstruaties waren altijd extreem heftig. Ik kon de eerste drie dagen van mijn menstruatie de deur niet uit. Ik heb toen tot een jaar geleden de anticonceptiepil geslikt. Tijdens het slikken van de pil heb ik geen klachten ervaren. Toen ik een jaar geleden stopte met de pil bleef met menstruatie uit en had ik last van tussentijdse bloedingen. Daarbij lukte het ook niet om zwanger te raken. Met die klachten ben ik naar de huisarts gegaan, die mij doorverwees naar het ziekenhuis. Daar zijn zij erachter gekomen dat ik PCOS heb.’’ 

Hoe ziet het medische traject er voor jou uit? 

“Na de diagnose zijn mijn partner en ik volledig onderzocht. Je partner wordt ook onderzocht om er zeker van te zijn dat er geen vruchtbaarheidsproblemen bij je partner zijn. Ik krijg nu een behandeling die er hopelijk voor zorgt dat ik zwanger raak. Je start met het slikken van medicatie om een menstruatie op te wekken. Als dat gelukt is ga je hormonen slikken om je eicellen te laten groeien. In de week dat je hormonen slikt zit je wel drie of vier keer in het ziekenhuis om te checken of je eitjes groeien. Ik ben nu vier rondes bezig en tot nu toe één keer zwanger geraakt. Helaas ben ik het kindje in de achtste week verloren. Vrouwen met PCOS hebben een grotere kans op een miskraam dan vrouwen zonder PCOS.’’

Wat is de invloed van PCOS op je leven?

“PCOS beïnvloedt momenteel mijn hele leven. Ik let enorm op mijn voeding en beweging, omdat dat een grote invloed heeft op PCOS. Daarnaast heeft het ook invloed op mijn relatie. Je wordt heel vaak teleurgesteld tijdens het traject. Daarom is het belangrijk om ook leuke dingen samen te doen. Anders bestaat je relatie uit heel veel negativiteit. Daarnaast vertellen de artsen ons op welk moment we seks moeten hebben. Daardoor is de seks geen fijn intiem moment meer met elkaar. Maar een verplichte activiteit op de agenda.’’

Vind jij dat er meer bekendheid gecreëerd moet worden voor PCOS?

“Ja. Heel veel vrouwen hebben PCOS en ik vind dat daar meer voorlichting over moet komen. Bijvoorbeeld al op middelbare scholen. Het is belangrijk dat vrouwen zich kunnen herkennen in de symptomen en daarmee naar de huisarts gaan. Ook kun je je aangetast voelen in je vrouwelijkheid als je last hebt van overbeharing of overgewicht. Maar je bent een blijft een vrouw. Daarnaast is het ook belangrijks dat mensen zonder PCOS weten wat het inhoudt. Ik krijg vaak de opmerking ‘’Je moet er niet zo mee bezig zijn.” Dat doet mij heel veel pijn. Het is moeilijk om er niet mee bezig te zijn als je drie keer per week in het ziekenhuis zit. Maar dat beseffen mensen vaak niet.’’ 

Dana, 23 jaar

Wat houdt PCOS voor jou precies in?

“PCOS zorgt bij mij vooral voor ongemakken rondom mijn menstruatie en cyclus. Ik word niet meer ongesteld, ik heb last van haaruitval en ik ben altijd heel erg moe. Daardoor heb ik ook andere problemen in mijn hormoonregulering.”

Hoe ben je erachter gekomen dat je PCOS hebt?

“Ik ben erachter gekomen tijdens de relatie met mijn ex. Ik stopte tijdens die relatie tijdelijk met de pil en toen kwam mijn menstruatie niet op gang. Wij waren gelijk heel erg bang dat ik zwanger was. Gelukkig bleek dat niet zo te zijn. Omdat ik mij afvroeg wat dan de reden was dat ik niet ongesteld werd, ben ik naar de huisarts gegaan. De huisarts en mijn omgeving zeiden dat het allemaal wel mee viel. Maar ik voelde heel erg aan mijn eigen lichaam dat er iets niet klopte. Op mijn verzoek heeft de gynaecoloog een inwendige echo gedaan. Daaruit is gebleken dat is PCOS heb. En dat was ook de reden dat ik niet ongesteld werd. Toen mij werd verteld wat nog meer mogelijke klachten zouden kunnen zijn werd voor mij een hoop duidelijk. Ik was altijd al erg vermoeid en ik had bovengemiddeld haaruitval. Achteraf gezien waren dat ook symptomen.”

Hoe ziet het medische traject er voor jou uit? 

“Ik ben geen medisch traject ingegaan. De artsen hebben mij geadviseerd om weer te starten met de pil, om zo mijn menstruatie op gang te houden. In de pil zitten natuurlijk hormonen. Maar omdat mijn hormoonregulering al verstoord is door de PCOS kreeg ik last van de hormonen in de pil. Ik kreeg knobbels in mijn borsten. Na een borstbiopsie bleken het gelukkig geen kwaadaardige tumoren te zijn. Ik kwam op een punt dat ik niet zo goed wist wat ik moest doen. Vanwege de knobbels moest ik eigenlijk geen pil slikken omdat dat zorgde voor een overmaat aan hormonen. En in mijn baarmoeder had ik die hormonen juist wel nodig om de ovulatie op te wekken. Ik ben toen in gesprek gegaan met mijn huisarts en de gynaecoloog. Die hebben mij toen een spiraal aangeraden. Met de spiraal gaat het nu heel goed. Tegen de tijd dat ik mijn kinderwens wil vervullen is de kans groot dat ik wel een medisch traject in moet.’’

Wat is de invloed van PCOS op je leven?

“Ik vind het lastig om te zeggen of sommige klachten die ik heb komen door mijn PCOS. De vermoeidheid en mijn haaruitval vind ik vooral heel erg. Soms heb ik wel kale plekjes onder mijn haar zitten. Maar dat zie je dan gelukkig niet. Ook ben ik in de afgelopen drie jaar best wel veel aangekomen. Dat vind ik heel confronterend. Ik ben zeker niet ontevreden met hoe ik eruit zie, maar ik mis wel mijn uiterlijk van drie jaar geleden. Door de disbalans in mijn hormonen kan ik last hebben van stemmingswisselingen. Ik kan ineens heel verdrietig worden, maar ook heel boos of supergelukkig. Mijn PCOS heeft ook enorme invloed gehad op mijn toenmalige relatie. Die heeft het ook niet gered. Nu wil ik dat niet volledig afschuiven op de PCOS. Maar dat is er wel een groot onderdeel van geweest.’’

Vind jij dat er meer bekendheid gecreëerd moet worden voor PCOS?

“Ja, ik vind het heel erg belangrijk dat PCOS meer onder de aandacht wordt gebracht. Uitspraken van mensen als ‘’Ik neem drie kinderen later’’ maken mij misselijk. Mensen hebben geen idee wat er verkeerd kan gaan, waaronder PCOS. Dat moeten mensen zich beter gaan realiseren. Daarbij weet negentig procent van de mensen waaraan ik vertel dat ik PCOS heb niet wat het is. En heel eerlijk, ik word er soms moe van om het telkens uit te leggen. Ik zou tegen leeftijdsgenoten met PCOS willen zeggen dat het belangrijk is dat je voor jezelf iets vindt waarbij je je hormoonhuishouding het beste kan reguleren. En daarbij leef hoe je nu wil leven. Maak je nog niet druk over het krijgen van kinderen in de toekomst. Het is een feit dat het problemen kan opleveren, maar tegen die tijd zijn we jaren verder. Misschien is er dan wel een nieuwe techniek die beter kan helpen.’’

Whitney, 31 jaar

Wat houdt PCOS voor jou precies in?

“Ik heb al vanaf mijn tiende continu bloedingen. Ik dacht eerst dat het mijn menstruatie was, maar dat bleek niet zo te zijn. Tegenwoordig kan het weleens een aantal uur of soms een aantal dagen stoppen. Maar daarna komt de bloeding weer terug. Daar heb ik het meeste last van. Daarbij heb ik heel erg last van haaruitval, acne, vermoeidheid, een opgezette buik, pijn in mijn onderrug, een heel zwaar gevoel in mijn benen en overbeharing op mijn kin, bovenlip en benen.” 

Hoe ben je erachter gekomen dat je PCOS hebt?

“Ik heb van mijn tiende tot mijn twintigste rondgelopen met die bloedingen. Op mijn twintigste werd het ineens heel erg. Ik ben toen naar de huisarts gegaan en die heeft mij de pil voorgeschreven. Daarmee heb ik de bloedingen een aantal jaar onder controle gehad. Toen ik mijn man vijf jaar geleden leerde kennen heb ik uitgesproken dat ik een kinderwens heb. Door de continue bloedingen al die jaren wist ik van mezelf dat ik niet op de natuurlijk manier kinderen kon krijgen. Ik heb mij toen laten onderzoeken en uit een echo bleek dat ik PCOS heb.”

Hoe ziet het medische traject er voor jou uit? 

“Ik heb acht maanden hetzelfde traject gevolgd als Joyce. Ik kreeg menstruatie opwekkers en vervolgens hormonen. Hieruit is één zwangerschap ontstaan. Helaas ben ik het kindje na een aantal weken verloren. Uiteindelijk kreeg ik zware bijwerkingen van dat traject, waaronder hartkloppingen, waardoor ik moest stoppen. Toen zijn wij overgestapt op het zelf injecteren van hormonen en IUI. Dat houdt in dat ik injecties met hormonen zelf in een buikplooi moest injecteren, om zo mijn eicel te laten groeien. Als het eitje op de juiste grootte is spuit je een injectie met het zwangerschapshormoon. Vervolgens worden de zaadcellen van mijn man schoongespoeld en worden de beste zaadcellen uitgekozen. Die cellen worden dan teruggeplaatst in mijn baarmoeder. Na de eerste poging was ik zwanger, maar helaas ben ik ook dat kindje verloren. Gelukkig was de derde poging weer raak en ben ik vorig jaar moeder geworden van een dochtertje.” 

Wat is de invloed van PCOS op je leven?

“We willen heel graag een tweede kindje en we hadden gehoopt dat dat nu op de natuurlijke manier zou lukken. Helaas is dat niet het geval. Ook heb ik door de hormonen erg last van stemmingswisselingen. Dat is voor mijn man erg lastig. Tijdens zo’n traject vertellen de artsen ook wanneer je seks met elkaar moet hebben. Dat kan een beetje voelen als inbraak op je privacy. Daarbij is het als vrouw lastig om opgewonden te raken door de hormonen. Je vagina wordt bijna niet vochtig. Daardoor kan de seks best pijnlijk zijn. Het is heel belangrijk om goed met je partner te blijven praten.”

Vind jij dat er meer bekendheid gecreëerd moet worden voor PCOS?

“Ja, dat vind ik zeker. Op school krijg je voorlichting over het vrouwelijk lichaam en hoe alles functioneert. Maar je krijgt geen voorlichting over een abnormale menstruatie. Als jonge meiden daar voorlichting over zouden krijgen, dan kunnen zij zich daarin herkennen. Ik herkende dat destijds ook niet. Daarnaast zou ik tegen vrouwen met PCOS willen zeggen dat ze ook alternatieve medicatie kunnen proberen. Artsen schrijven vaak hormonen voor. Maar ik gebruik nu sinds een tijdje Chinese kruiden, supplementen en acupunctuur. Dat werkt voor mij heel erg goed.”

• Deel