Twan (13) reist ondanks zijn rolstoel de wereld over: “Ik heb al 32 vlaggetjes verzameld”

Singapore, Zuid-Afrika en een rondreis door Europa: Twan (13) bewijst dat een rolstoel geen belemmering hoeft te zijn om te reizen. Wat het mogelijk maakt? Zijn onuitputtelijke energie, reislust en vindingrijke ouders. “Ik wil graag dingen zien van de wereld, dat vind ik leuk.”

Rolstoel inladen in de auto, de juiste formulieren invullen voor een speciale behandeling op luchthavens en altijd op zoek zijn naar liften en invalidetoiletten: rolstoelgebonden reizen is geen makkelijke opgave. Toch besloten de wereldreizigers Rianne en haar man dat ze het er niet bij zouden laten zitten toen een zeldzame, alles platleggende ziekte bij hun zoon werd vastgesteld. Ze kregen toen de keuze: of hem voor altijd thuis laten blijven, of Twan’s levenslange reisdroom in vervulling laten gaan. Gelukkig voor Twan’s vlaggetjesverzameling kozen ze voor de laatste optie. “Ik spaar vlaggetjes van de landen waar ik geweest ben. Ik heb er nu 32. Wel speel ik een beetje vals, want naast die van Spanje heb ik bijvoorbeeld ook vier Canarische eilanden en naast die van Italië heb ik ook de vlag van Sardinië.” Maar maak je geen zorgen Twan; die zien we bij 3 op Reis absoluut door de vingers!

Twan’s aandoening

Hij is nog geen drie jaar oud als duidelijk wordt dat hij ernstig ziek is. Nu dertien jaar oud, lijdt hij aan de zeer zeldzame ziekte Ataxia-Telangiectasia, ook wel AT genoemd. Het is een erfelijke aandoening die slechts bij één op de honderdduizend kinderen wordt gediagnosticeerd. De ziekte komt door een defect gen en tast zijn zenuwen en afweersysteem aan. Hierdoor heeft hij moeite met praten en is zijn motoriek onderontwikkeld. Maar hoewel hij het fysiek niet makkelijk heeft, is hij er met zijn verstand hartstikke goed bij. Rianne: “Voordat we op reis gaan, leest hij zich onwijs goed in. Eenmaal daar, weet hij dan allerlei feitjes over gebieden en dieren op te noemen die wij nooit wisten. Je ziet hem dan helemaal opleven, dat is zo mooi om te zien.”

“Twan weet niet beter dan dat hij met rolstoel op vakantie is,” gaat Rianne verder. “Voor ons is het ook vrij normaal geworden; zelfs als ik alleen weg ben, zoek ik op een vliegveld automatisch al de lift op of kijk ik waar de invalidetoiletten zijn. Twan reist al vanaf dat hij heel klein was, toen hij nog in een kinderwagen of een buggy zat. Op een gegeven moment zijn we 'gewoon' overgestapt op een rolstoel.”

Op safari in Zuid-Afrika

Toegegeven, het is niet een land waar je als eerste aan denkt om naar af te reizen met iemand in een rolstoel. Toch zegt Rianne dat juist deze reis naar Zuid-Afrika zo goed was bevallen. “We zijn superblij dat we het gedaan hebben! We hebben deze reis van vrienden cadeau gekregen en in overleg met een heel betrokken reisorganisator samengesteld. Het heeft ons heel erg geholpen dat zij zo goed op de hoogte was van het land; ze is er zelf heel vaak geweest en heeft persoonlijk contact met heel veel guest houses. Hierdoor wisten ze daar ook dat we zouden komen met iemand in een rolstoel.” Sommige eigenaren van deze guest houses hadden zelfs speciaal voor Twan een douchestoeltje aangeschaft of een steun aan de muur bevestigd. “Ze dachten met ons mee en kwamen zelf met allerlei ideeën over wat we konden doen met rolstoel. Zo gingen we bijvoorbeeld in Hermanus de boot op om walvissen te spotten. Voor we het wisten stonden er vier mannen klaar om Twan met rolstoel en al op de boot te tillen. De boot werd ook steeds zo gedraaid dat Twan alles goed kon zien vanuit zijn rolstoel.”

En zo zijn er volgens Rianne nog veel meer voorbeelden te noemen. “Het mooiste vond ik de safari-jeep waarin de rolstoel op de achterste bank werd gelegd en Twan voorin naast de chauffeur mocht zitten. Ik moest toen echt even slikken en mezelf knijpen; ik kon het niet geloven. We zijn gewoon met Twan op safari! Ik hoop echt dat veel meer mensen die rolstoelgebonden zijn het aandurven om zo'n mooie reis te maken.”

Onverwachte tegenslagen op reis

Het mag voor het drietal dan al heel gewoon zijn geworden, op sommige reisobstakels kan je je niet voorbereiden. “We zijn in Singapore bijvoorbeeld opeens ergens een hoge trap tegengekomen. Op de kaart leek het een wandelpad te zijn, maar dat bleek er in de praktijk toch anders uit te zien. Ik heb Twan toen omhoog gedragen en mijn man de rolstoel.” Helaas zijn er ook bezienswaardigheden die simpelweg niet rolstoeltoegankelijk zijn. Dat Twan niet altijd mee kan, vindt hij zelf eigenlijk niet zo’n probleem. “Ik heb er eigenlijk geen moeite mee dat sommige dingen niet kunnen, want heel veel dingen kunnen wel! En anders bedenken we iets zodat het toch kan,” zegt hij.

Gelukkig merken ze dat de meeste mensen altijd bereid zijn om te helpen als tegenslagen zich aandienen. Wel is het in sommige landen een uitdaging om op een stoep te lopen, geeft Rianne aan. “Voetpaden zijn niet overal aangelegd of ze zijn te smal of ongelijk.” Een ander obstakel waar ze vaak op stuiten? Aangepaste toiletten of badkamers bij hun accommodatie of in restaurants. “We vragen er wel altijd naar, maar het lukt niet altijd. We bedenken dan een manier om te zorgen dat toch lukt. Als het echt niet gaat, zoeken we gewoon een ander hotel.”

Hoe gaat dat, van A naar B?

Openbaar vervoer blijft ook nog wel een ding voor het drietal. “In sommige landen is het makkelijk, maar lang niet overal. Als we bijvoorbeeld een stedentrip doen, lopen we heel veel. In Londen of Luxemburg stap je makkelijk in een bus, maar metro’s zijn dan weer niet handig. Daar vind je minder liften of zijn ze kapot.”

Daarom gaan ze ook regelmatig zelf op pad met een speciale rolstoelbus. Zo hebben ze vorig jaar mei een roadtrip gemaakt door Europa; dat was erg handig, want zo kon Twan zijn beide rolstoelen meenemen en was er ook alle ruimte voor extra voeding. “Maar meestal huren we een auto. Deze moet dan wel wat groter zijn, vanwege de rolstoel. Twan zit dan gewoon op een stoel in de auto en de rolstoel gaat in zijn geheel achterin. Het huren van een auto maakt het reizen wel duur, vanwege het grote formaat van de auto. We hebben nog niet vaak gezien dat je ergens een rolstoelauto kan huren.”

Gaat de familie vliegen, dan gaat er ook altijd wat extra aandacht uit naar Twan om dit in goede banen te leiden. “We worden wel altijd heel goed opgevangen hoor,” zegt Rianne. “We krijgen altijd assistentie als we willen. Ook vragen de stewards en stewardessen altijd of we als eerste willen boarden, zodat er alle tijd is om Twan rustig in het vliegtuig te krijgen. Er is dan een smal stoeltje waar hij op kan zitten die in het vliegtuig tussen de gangpaden past. Zijn eigen rolstoel mag altijd mee naar de gate. Eenmaal op bestemming, stappen we meestal als laatste uit. Zo kan de bemanning Twan's rolstoel klaarzetten en hebben we alle rust om hem uit het vliegtuig te helpen. Verder mogen we bij de meeste vliegmaatschappijen een extra koffertje handbagage meenemen voor zijn medicatie en voor de sondevoeding. Hiervoor moeten we uiteraard wel speciale formulieren bij ons hebben.”

Inmiddels is het gezin druk bezig met het plannen van hun volgende reis en denken ze nu aan Mexico. De redactie van 3 op Reis houdt ze in de gaten en wenst ze heel veel reisplezier!

Rianne en haar man zamelen geld in voor onderzoek naar de ziekte die Twan heeft. Dit onderzoek wordt gedaan in het Radboud UMC in Nijmegen. De artsen denken graag mee om Twan op reis te kunnen laten gaan en bieden soms extra medische hulp om alles zo veilig mogelijk te maken. Ook adviseren zij bij het uitzoeken van een reisbestemming. Als de artsen geen goed gevoel hebben bij een specifieke reisbestemming, gaat het gezin daar niet naartoe.

Meer weten over Twan? Lees zijn hele verhaal op de website van de foundation.

• Deel